Moi // Lui = Elle & Lui

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18 juin 2015

Quand Punkie en vrac

J'ai le cerveau en surchauffe en ce moment, peut etre le moment de reprendre la plume pour dégager tout ca.

Lou est stable, il grandit, grossit, il fait quasi ses nuits, il est propre. De ce côté tout roule! Ouf!

Orane m'inquiète. En ce moment c'est angoisse sur angoisse, crise sur crise, Ca faisait longtemps, tout est revenu. En plus elle développe des allergies alimentaires, de quoi me ravir (et je parle pas de porte monnaie ^^)

Je sais plus quoi faire avec elle, je me sens désarmée. Je lis et relis Filliozat, j'attends que le cmp me contacte (3 mois déjà...) sauf que je déménage dans 2 mois, alors est ce que ca vaut bien le coup cette histoire?

J'en ai marre de l'école qui n'arrange rien. Le système scolaire ne lui convient pas, je me sens pas de lui faire l'école à la maison (merci, la demi heure de devoir est déjà assez bien complexe ^^), j'ai pas les moyens de la mettre dans une école type montessori, et pourtant je sais que ça lui conviendrait, ça serait au top, seulement voila lâché + de 2000€ par an dans une école, moi pas pouvoir ^^

J'en ai marre qu'elle se victimise. Marre que les gamins la prennent pour bouc émissaire parce que c'est drôle, chaque fois qu'on la fait chier, elle se met à pleurer. 

Marre qu'elle s'intègre pas, parce qu'elle trouve les enfants de son âge bébé, et que les grands veulent pas d'une petite.

Marre qu'elle se dénigre en permanence. Je suis nulle, je sais pas faire.

Marre qu'elle veuille qu'on la traite comme un bébé, qu'elle ait peur de grandir, qu'elle refuse de devenir grande tout en ayant des angoisses et des raisonnements de grand. Un coup faut la traiter comme un bébé, un coup faut la traiter comme si elle avait 18 ans

Marre qu'elle ne sache s'exprimer qu'en hurlant.

Elle allait vachement mieux, tout ça s'était derrière nous, et tout revient en force. 

En ce moment je suis fatiguée. Je trouve pas d'autres mots.

Vient se rajouter un coupage de pont avec ma propre mère, que j'ai du mal à digérer. Ok, il vient de moi, mais  c'est plus par obligation que par choix. J'ai choisi de me protéger et protéger mes enfants. Quand on se sent pas désirer quelque part, il me semble plus judicieux de rester chez soi plutôt que de s'imposer.

Bref, tout ça tourne en boucle.

On me conseille d'aller voir un psy pour résoudre mes problèmes avec ma mere. Oui, sauf que non. C'est pas moi qui ait un problème avec elle, c'est elle qui a un soucis avec moi. 

 

...

Je cherche des solutions, mais j'avoue que j'en ai marre. J'aspire à la simplicité, j'aspire au calme. Aujourd'hui les enfants étaient chez leur père, j'ai passé ma journée à rien faire, scotchée au pc à mater des séries débiles. Je me sens sombrer, j'ai besoin d 'une pause, oui sauf qu'il faut assurer. 

Alors j'essaie, j'ai du mal, mais j'essaie. Je me dis que demain ça ira mieux, c'est pas forcément vrai, mais ça finira par le devenir. 

Le temps guérit tout paraît il, j'ai envie d'appuyer sur avance rapide pour que cette période soit vite derrière moi.

Bref, je déprime. Je sais que je déprime, je sais que cette putain de dépression me rattrape encore une fois... Je sais pas si j'ai la force, le courage ou ne serait ce que l'envie d'encore me battre. J'en ai marre de me battre. Je voudrais un chevalier sur son cheval blanc qui chasserait tous les démons, vaincrait le terrible dragon et j'aurais la paix jusqu'à la fin de mes jours...

J'ai besoin que tout ça sorte, je veux oublier, je veux aller mieux, je veux que ma fille aille mieux, je veux que ma fille soit heureuse et pas cette boule de nerf toujours triste, toujours en manque d affection quoiqu'on fasse, quoiqu'on dise. Je sais pas comment remplir son réservoir d'amour, je sais pas comment lui faire comprendre que la vie c'est pas facile, mais qu'il faut pas baisser les bras. (oui, je sais c'est pas cohérent avec ce que j'ai plus haut, j'ai plus envie de me battre etc, mais vous savez bien que je vais me battre alors bon ^^), qu'elle n'est pas la nullité qu'elle croit, et que si elle se faisait confiance, putain mais la vie serait mille fois plus belle!!!!

 

Je vais me replonger dans mon Filliozat et reprendre espoir. Un jour j'y arriverai, demain ou plus tard, mais j'y arriverai.

J'aimerais juste une pause dans les combats.......................

 

Ca fait longtemps que j'ai accepté ce qu'elle est, ses qualités comme ses défauts, que j'ai pardonné les griefs qui ont pu nous opposer, que c'est digérer.

 

 

Je me sens comme dans un jeu vidéo, où je serais bloquée sans un niveau, et de quelque manière que j aborde le problème, ça se finit toujours pareil. Chaque jour et un éternel recommencement du précédent, je tourne en rond, je suis dans un labyrinthe et Ariane ne m a pas donné de ficelle pour retrouver la sortie.....

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15 juin 2015

Un an!

Aujourd'hui, cela fait un an que je t'ai rencontré.

Un an que tu partages ma vie, un an que tu es devenu indispensable.

Un an que tu sais canaliser mes angoisses, un an que je te remercie d'être toi. Tu es MA personne, MON âme soeur.

Un an que tu me soutiens dans ce combat quotidien, un an que je peux compter sur toi, un an que je t'aime.

Je t'ai fait peur à certains moments, je le sais.

J'ai eu peur aussi, je l'avoue.

Je ne comprenais pas qu'on puisse m'aimer autant. Ce bonheur intense que je ressentais m'effrayait.

Je ne pensais pas mériter un tel bonheur, et puis... J'avais tellement peur de souffrir le jour où ce bonheur s'en irait. Parce que... pourquoi resterait-il?

Qu'ai-je à lui offrir, moi, à ce bonheur?

Et puis...

Et puis, j'ai compris, que ce n'était pas une question de mérite. 

C'est une question de confiance, de foi, d'abandon de contrôle.

Aujourd'hui, je suis fière de dire que je m'abandonne à toi.

Tu m'as appris ce que voulais dire aimer et être aimé.

Tu m'as appris ce que voulais dire faire confiance, compter sur quelqu'un.

Aujourd'hui, cela fait un an que je t'ai rencontré.

Un an qui me donne l'impression d'en être dix tellement notre amour est intense.

Je t'aime, et je passerais le reste de ma vie à t'aimer.

 

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29 avril 2015

Quand Punkie avait raison

Et bien voila!! Nous y sommes!!!

J'ai finalement réussi à faire que mon fils aille bien!!!! Je ne suis pas peu fière de moi, je vous prie de le croire!!!

L'éviction de gluten a portée ses fruits, en 3 mois, Lou a pris 900g et 4 cm, après 16 mois de stagnation pondérale et 6 mois de stagnation staturale.

Les selles sont moulées, il fait de vraies siestes seul qu'il finit au sein (faut pas oublier les bonnes choses non plus ^^), mais bon, après1h30 voire 2h seul, c'est plutôt pas mal quand même. D'une dizaine de réveils nocturnes, nous sommes passés à 2!

Autre grande nouvelle, des aliments qui ne passaient plus, sont à nouveau tolérés! La tomate, le citron, la noisette et la cacahuète peuvent être consommées, sans limite de quantité sans qu'il n'y ait AUCUN problème. 

Nous avons vu le pédiatre de l'hôpital la semaine dernire, et enfin, ENFIN il a validé tout ce que j'ai viré de son alimentation en allergie!!!!! J'ai même un certificat afin d'établir un PAI pour l'école en septembre prochain.

 

Comment vous expliquer?

Je revis.

Ne plus se poser mille questions à la minute, avoir l'esprit libre, c'est libérateur. Il n'y a pas de mot assez puissant pour exprimer ce que je ressens depuis maintenant 3 mois. 

Alors par contre, il faut être super vigilent sur la nourriture (et les jouets, et la peinture, et la pate à modeler...) pare que la mondre erreur et bim tout revient en force pour une bonne semaine. La souffrance, les pleurs, les troubles comportementaux et organiques.

Oh! J'oubliais THE nouvelle aussi!!! 

Plus d'inexium depuis une semaine, et AUCUN soucis!!!!! ENFIN! Après 3 mois d'éviction, j'ai pu arrêter de lui donner un IPP. Alors bon, je reste sur mes gardes, une oesophagite peut arriver sans crier gare, mais pour l'instant, pas d'haleine acide, pas de réveils intempestifs, aucun symptôme qui laisserait penser que.. Donc, c'était le gluten en cause de son reflux interne.

Je tiens à remercier le corps médical pour son incompétence, je ne serais pas devneue une experte en nutrition et en allergologie sans eux ^^

Posté par punkie à 12:49 - - Commentaires [0] - Permalien [#]

17 février 2015

Quand Punkie n'en peut plus du corps médical....

Bien, bien, bien.
J'ai eu les résultats de la biopsie de Lou.
C'est négatif.
Alors après la fibro, la paroi intestinale était lisse, fallait virer le gluten et viiiiiiiite parce que c'était la mc, maintenant ah bah non, c'est pas ça, faut réintroduire le gluten.
Il va mieux cliniquement? Oui, mais non, c'est pas ça on vous dit madame, arrêtez d'être têtue ^^

Alors, maintenant, on me propose une semaine d'hospitalisation afin de quantifier ce qu'il mange, et puis bien sûr, on lui filera un hydrolisat de plv, parce que le lm c'est pas assez riche, et puis l'hydrolisat de lait de riz non plus d'ailleurs quand on "veut faire prendre du poids à un enfant"
Là, j'ai eu comme une résonance en moi, mon fils n'est pas une oie, ni un cobaye, je veux pas le gaver, juste trouver ce qu'il a ........

Ah et puis l'allergo de l'hôpital a dit qu'au vue des bilans sanguins fait, il était allergique à rien (le diallertest positif? Non on s'en fout, la pds est négative ELLE), donc lors de la semaine d'hospit, on réintroduit TOUT, d'un coup, hop pouf, 12 allergènes, sans même faire un TPO quelconque puisqu'il est PAS allergique madame!!!

Et puis, de toutes façons, le lm lui coupe l'appétit puisque c'est à la demande, et puis il y a trop d'apport de nourriture déclaré (donc là, je mens en fait) sur la feuille d'apports fournie par la mère.

BREF
Je vous avoue que je suis assez colère / blasée / dégoûtée.Je ne sais plus quoi faire, ni à qui m'adresser. Même Necker, je me dis ça va servir quoi? On va encore me dire qu'il n 'y a RIEN dans les examens qui montre que, donc tais toi et réintro et pi c'est tout.......

Je vais reprendre son dossier moi même je pense. Refaire les courbes sur papier et voir si vraiment je dois continuer les investigations ou non.

Rester en éviction gluten par contre au minimum encore un mois, et peser et mesurer au bout de ce mois.

Je vous cache pas que je suis SAOULEE du monde médical là tout de suite......

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09 février 2015

Quand Punkie en a marre

En ce moment je suis fatiguée. Fatiguée de tout.

Bon on sort d'une semaine difficile, tous les 3 la grippe, et tout le monde n'est pas encore remis.
Mais je sais pas, j'en ai marre des restrictions alimentaires, marre de faire attention au moindre centime dépensé, marre que les produits sans gluten coûtent un bras, sans véritable raison, marre d'être fatiguée, marre que les gosses me demandent des trucs toutes les 10 minutes, marre de l'allaitement, marre d'en avoir marre, marre de me justifier, marre d'être contre courant, marre, marre, marre!!!!!!!!

Ca sert à rien mais voila, j'en ai marre, c'est tout.....

 

 

 

 

[Edit 21h34] 

Un peu de temps passé avec mes loustics, mais vraiment du temps POUR eux, à faire des jeux de société, à garder Lou a bras pour sa sieste pendant que je jouais avec Orane à "la guerre des moutons", une petite sortie et hop, retour de la bonne humeur!!!!!

 

Ce soir, retour des neurones aussi, Lou a encore besoin de son IPP, je lui ai donc redonné, et oh miracle monsieur dort dans son lit depuis 1h30 alors que ça fait une semaine que je dois me coucher avec lui à 19h30 ^^

Posté par punkie à 11:21 - Commentaires [0] - Permalien [#]



19 janvier 2015

Quand Lou a passé sa fibro

Voila, ça c'est fait!!!!

Arrivé à l'hosto un peu avant 9h, à jeun depuis 3h du mat' (dur, mais surtout à partir de 6h du mat')

Passage au bloc à 9h15, salle de réveil à 10h30.

donc, le résultat est le suivant:

Le chirugien, meême si dépité que l'hôpital lui ai fourni un endoscope anicenne génération et qu'il voyait mal, a quand même pu voir que les parois intestinales de Lou était lisses, signe caractéristique de la maladie coeliaque

Une biopsie a été faite, et je dois attendre encore 3 semaines pour en avoir la confirmation effective MAIS le médecin me demande de passer de suite en éviction du gluten (en plus du reste ^^)

 

Alors on pourrait croire que le ciel m'est tombé sur la tête, mais en fait pas du tout, et je suis même pltôt contente de cette nouvelle.

Purquoi?

Simplement parce que j'ai bon espoir que bientôt ne soit plus concerné que le gluten, le lait et les oeufs.

Ca fait un moment que je pense que les multiples intolérances de Lou sont en fait dû à sa paroi intestinale abîmée par le gluten, j'en ai eu confirmation ce jour.

Ca va être dur quelques mois, le temps que tout ca se répare, mais bientôt on pourra peut etre à nouvezu manger de la tomate!!! :D

Posté par punkie à 22:14 - - Commentaires [4] - Permalien [#]

17 janvier 2015

Quand Punkie passe la pire nuit de sa vie

Coucher Lou à 19h30 car il n'en peut plus.

21h40, premier réveil, première tétée

22h10, deuxieme réveil, deuxieme tétée

23h troiseième réveil, troisième tétée

00h quatrième réveil, quatrième tétée qui dure et qui dure. Je commence à me dire ue ça pue l'insomnie. Il bouge, change de sein sans cesse, il a des gargouillis dans le ventre

01h, tétée toujours pas terminée. J'ai faim, j'ai soif, j'ai mal au sein et j'en ai marre.

01h30 ou pète le feu, il saute partout dans le lit.

02h30 pause dans les tentatives de rendormissements. J'ai trop faim. Descente à la cuisine pour manger jambon pâtes.

03h30 Lou se rendort enfin. C'est là u'Orane se met à gémir qu'elle a mal au ventre. Lou se réveille.

04h00 Orane vomit dans mon lit. Y en a partout. Sur le mur, sur la plinthe, sur le sol sous le lit.

Lou est super bien réveillé ^^

Je défaits mon lit, mets tout dans la machine à laver, lave le sol et le mur, et part dormir avec Lou dans son lit, Orane retourne dans le sien.

04h20 Lou se rendort au sein, Orane vomit à nouveau. Lou est réveillé.

04h30 la même

05h tout le monde dort ENFIN!!!!!!!

6h45 Orane se réveille ET réveille Lou

Tout le monde debout!!!!

 

J'aurais dormi 1h45, je crois que j'ai jamais fait un score aussi bas!

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30 décembre 2014

Quand Lou va passer une fibro

Les médecins de Lou me laissant sans nouvelle, j'ai pris le taureau par les cornes hier, et envoyer un mail au gastro pédiatre.

Aujourd'hui, oh! Coïncidence, il m'appelle!!

Donc, le bilan sangiuin est revenu nickel, aucune carence nulle part, les organes fonctionnent tous bien (en tout cas, de ce qui en est visible dans le sang.)

Ainsi, ils me proposent une fibro pour le 19 janvier, afin de faire des biopsie pour in/confirmer la piste de l'oesophagite à éosinophile ou intolérance au gluten (malgré résultat négatif à la prise de sang).

 

Il n'est bien sûr pas question de réintroduire quoique se soit puisque même sans les aliments éliminés, Lou devrait grandir et grossir (je rappelle qu'il n'a AUCUNE carence, c'est donc bien la preuve qu'il ne manque de rien.) De plus lors de l'hospitalisation, j'avais donné un compte rendu de ce qu'il mangeait (sur une semaine), vu par une diététicienne (je n'avais pas menti, ni sur les quantités, ni sur le nombre de tétées je précise, parce qu'on m'accuse au fond de la salle ^^ ) Donc Lou a bien tous les apports qu'il faut à un enfant de son âge. De plus, j'ai donné les photos aux médecins de ce qu'il se passait lors de consommation d'allergènes, il est clair pour eux qu'il ne faut pas réintroduire (en plus il perd du poids lors d'une ingestion, donc c'est vraiment pas le truc à faire)

 

donc voila, ça va être une petite source d'angoisse jusqu'au jour J;....

Posté par punkie à 18:31 - - Commentaires [4] - Permalien [#]

29 décembre 2014

Quand Lou a 2 ans

Aujourd'hui mon bébé a 2 ans!!!!

2 ans d'allaitement :)

2 ans d'amour :)

2 ans de lutte avec le corps médical et les allergies :(

2 ans de sommeil hâché :(

Mais surtout 2 ans que je l'aime foooooooooooooort mon Bibou!!!

 

A 2 ans Lou a certes une stagnation staturo pondérale, mais là, tout marche très bien. C'est un petit garçon espiègle qui adore faire des blagues à sa grande soeur. Il aime faire le monstre, grimper partout, faire des guilis, jouer aux voitures et regarder les "kakeurs" dans les champ (tracteurs)
Depuis que nous avons remis en place l'inexium, le langage se développe à vitesse grand V, et il dit un nouveau mot par heure (j'éxagère à peine ^^)

Je suis très fière de mon fils qui est un petit garçon très courageux et très intelligent.

Ce petit être m'aura permis de m'informer sur beaucoup de sujet, de prendre conscience de tout le poison qu'on nous fait avalé. Je bne vais pas dire que je suis contente de ses allergies (non, parce que en vrai, j'en peux juste plus des allergies...), mais je suis contente d'avoir eu accès à toute cette connaissance. D'être au courant maintenant de tout ce qu'on nous fait avaler, être sensibilisée sur toutes ces choses que l'industrie mets dans nos assiettes, et de tout faire pour en sortir, pour manger "sain". 
J'ai réussi à tirer quelque chose de positif dnas tout ça, et c'est assez gratifiant.

 

Bref, bon anniversaire à mon bout de chou!!

 

Posté par punkie à 09:52 - - Commentaires [3] - Permalien [#]

16 décembre 2014

Quand Lou et Punkie sont dans les starting blocks

Voila, hospitalisation de jour demain!!

Je ne sais pas si on part pour une journée ou 2, les valises sont prêtes en tout cas. L'angoisse est chargée au max elle aussi ^^

J'angoisse de ne pas pouvoir donner le sein à Lou de main matin. Ca a être difficile de lui faire comprendre :( Je peux même pas lui donner autre chose, c'est ventre vide, de chez vide......
J'angoisse qu'on ne me prenne pas au sérieux, on m'a déjà parlé de lui donner un lait plus riche (plus riche que le lm, c'est quand même chaud....), ce qui tendrais à dire qu'ils remettent en cause l'allaitement avant même de faire des examens....
J'angoisse qu'ils ne trouvent rien et que ça nous renvoie au point précédent^^
J'angoisse qu'ils trouvent quelque chose de grave, incurable.

J'angoisse, j'angoiiiiiiiiiiiisssssssseeee!!!!!!!!!

 

Et à côté de ça, je peux mesurer ma chance, déjà d'avoir des amies incroyables et ui me soutiennent comme jamais on m'a soutenu, et aussi d'avoir un amoureux formidable qui lui aussi m'apporte soutien et réconfort comme jamais je n'ai connu.
Je vous remercie toutes, et toi aussi mon amour, tu me rends plus forte, plus courageuse, je sais que je peux m'appuyer sur toi et je t'en remercie. Arriverais-je à te remercier assez un jour? 
A vous remercier tous.

 

Merci.

Je vous aime

<3

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