Moi // Lui = Elle & Lui

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16 décembre 2014

Quand Lou et Punkie sont dans les starting blocks

Voila, hospitalisation de jour demain!!

Je ne sais pas si on part pour une journée ou 2, les valises sont prêtes en tout cas. L'angoisse est chargée au max elle aussi ^^

J'angoisse de ne pas pouvoir donner le sein à Lou de main matin. Ca a être difficile de lui faire comprendre :( Je peux même pas lui donner autre chose, c'est ventre vide, de chez vide......
J'angoisse qu'on ne me prenne pas au sérieux, on m'a déjà parlé de lui donner un lait plus riche (plus riche que le lm, c'est quand même chaud....), ce qui tendrais à dire qu'ils remettent en cause l'allaitement avant même de faire des examens....
J'angoisse qu'ils ne trouvent rien et que ça nous renvoie au point précédent^^
J'angoisse qu'ils trouvent quelque chose de grave, incurable.

J'angoisse, j'angoiiiiiiiiiiiisssssssseeee!!!!!!!!!

 

Et à côté de ça, je peux mesurer ma chance, déjà d'avoir des amies incroyables et ui me soutiennent comme jamais on m'a soutenu, et aussi d'avoir un amoureux formidable qui lui aussi m'apporte soutien et réconfort comme jamais je n'ai connu.
Je vous remercie toutes, et toi aussi mon amour, tu me rends plus forte, plus courageuse, je sais que je peux m'appuyer sur toi et je t'en remercie. Arriverais-je à te remercier assez un jour? 
A vous remercier tous.

 

Merci.

Je vous aime

<3

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09 décembre 2014

Quand Lou est (enfin) pris en charge

On va peut être enfin voir le bout du tunnel!!!

 

Hier nous avons rencontré un gastro pédiatre. 

Il a osculté Lou, a bien écouté tout ce que j'avais à dire, lu le dossier que j'avais constitué, regardé les photos jointes, poser milles questions.
Il m'a dit que j'avais bien fait de virer tout ce que je pensais responsbles des soucis de Lou et m'a même demandé pourquoi j'avais pas viré le gluten ^^

Ensuite, il m'a expliqué qu'il voyait plusieurs pistes possibles, dont l'oesophagite à éosinopiles, mais quil voulait d'abord réunir pplusieurs confrères de différentes spécialités (dont l'allergo de Lou) afin d'étudier tout ça avec eux.

Il doit me contacter en fin de semaine afin qu'on décide d'une date pour une hospitalisation de jour et pouvoir procéder à différents examens (et je prie pour que qu'on me parle pas de TPO) Bien sûr, ce ne sera pas à l'hôpital à côté de chez moi mais bien plus loin, puisqu'ils ne sont pas éuipés pour faire des fibroscopies chez de jeunes enfants (toujours pratique ^^)

 

Bref, on avance. Je vois une petite lumière au bout du tunnel. Je me méfie encore parce que j'en ai vu pas mal des lumières jusqu'à maintenant, et qu'elles ont toutes été passagères...... 

Mais bon, il y a quand même de bonnes chances pour que je sache bientôt pourquoi mon petit bout ne prend pas de poids depuis 14 mois maintenant et pourquo la courbe de taille a fini par casser elle aussi ... (l'un entraînant l'autre d'apres le gastro, en tout cas, c'est l hypothèse la plus probable, et ça tombe bien, c'est ce que je pense aussi !!)

Posté par punkie à 23:07 - - Commentaires [0] - Permalien [#]

30 novembre 2014

Quand Punkie est sou-la-gée

Depuis 15 jours, Lou est à nouveau sous traitement contre le reflux.

Depuis 15 jours, il dort beaucoup mieux (c'est encore assez aléatoire, mais, je vous assure que c'est BEAUCOUP mieux!!)

Mais aussi, et SURTOUT:

 

Les courbes remontent!!!

Après 1 an de stagnation pour le poids et 4  mois pour la taille, mon petit Lou grossit et grandit!!!!!!
Autant vous dire que je suis libérée d'un poids énorme. Mon inquiétude fond comme neige au soleil, et je respire enfin!!!!

Maintenant il va s'agir de continuer la lutte pour le faire diagnostiquer et passer des examens, mais punaise, qu'elles sont belles courbes!!!!!!

 

Du fait que Lou va mieux, je m'aperçois que certains aliments passent mieux que les autres, et j'ai pu voir que le boeuf posait clairement problème

24h après avoir mangé du boeuf

Quelques morceaux d'un steack ont suffit pour déclencher éruption cutanée, hurlements nocturnes, maux de ventre, réveils multiples, gaz, pas de sieste,et au bout de 24h à en boire dans mon lait, son oeil commençait à être pris aussi.... Le matin il y avait aussi une légère perte de poids sur la balance.

Bref, on va pouvoir je pense avancer et faire un meilleur tri. Parce que pour faire du tri, c'est quand même plus pratique d'avoir un enfant stabilisé ^^

 

Je note aussi que le langage se développe  à une vitesse phénomale. Il acquiert plusieurs mots par jour et répète pratiquement tout ce qu'on dit.
Il était là, le langage, en voie de développement mais bloqué par le reflux.
Mon fils est une piplette!!! :D

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21 novembre 2014

Quand Punkie apprend que son enfant n'a pas d'allergie

Il y a quelques temps, je me suis pris la tête avec quelqu'un de ma famille. Enfin, non je me suis faite engueulée par elle, parce que moi, j'ai pas dit un seul mot......
J'ai donc appris que je devais consulter d'urgences parce que j'invente des allergies à mon fils. Non, il n'a pas d'allergies, non il n'a pas de problème avec certains aliments, c'est tout dans ma tete, et faut vite vite que j'aille voir un psy et qu'il me mette sous traitement.

Pardon?

 

Ah oui, ça fait mal oui. 

C'est déjà dur à vivre au quotidien, mais quand des proches font ce genre de réflexion, on a juste l'impresision que le sol se dérobe sous nos pieds. Se dire que merde, on a déj du mal avec le corps médical, et en plus la famille nous croit pas. Ils ne font pas confiance en notre jugement? Ils minimisent les problèmes que l'on rencontre. Bref, on nous prend pour une conne.

 

Alors ce matin, quand j'ai appris qu'une autre personne de ma famille ne pensait pas Lou ateint d'allergie alimentaire non plus, ça m'a mis un coup encore plus fort. 

Putain, mais il faut que mon gosse fasse un choc pour qu'on me croit ou quoi? 

Ma famille croit elle que je m' AMUSE à faire toutes ces évictions?

Ouais, ouais, c'est le trip j'adore....

 

Je SAIS qu'il ne faut pas faire attention à ce grenre de phrase, je SAIS qu'ils sont dans le déni, je SAIS  que je dois tracer ma route et pas prendre en compte tout ça, mais ça fait MAL, très mal de pas se sentir crue, soutenue et de constater qu'on se prend une grande vague d'hypocrisie en pleine tronche à chaque contact...

 

Et après on se demande pourquoi je ne vais plus voir personne.................................

Posté par punkie à 09:45 - Commentaires [4] - Permalien [#]

19 novembre 2014

Quand les allergies nous gagnent

Enfin je bouge ^^ Faut le dire vite....

Je me suis décidée  prendre un rdv chez un magnétiseur pour Lou. En tout cas, si'l ne fait rien, j'aurais toujours le plaisir de discuter avec quelqu'un d'informé, puisque quand j'ai parlé des symptômes de Lou, il m'a dit de suite "intolérance au lait de vache, changer de lait" ^^

Je sais pas si ça sera utile, en tout cas, ça peut pas faire de mal (sauf à mon porte monnaie hahaha)

Je pèse conscensieusement mon petit bout toutes les semaines depuis un peu plus d'un mois. Une semaine il prrend, une semaine il perd, ok MAIS le poids monte un peu quand même. 100g de plus en un mois, ouiiiiiiii c'est une petite victoire ^^

Après avoir cherché partout, beaucoup parlé avec des amies (des vraies), j'en suis venue à suspecter une oesophagite à éosinophile pour mon bébé. Rdv avec le gastro début décembre, nous verrons bien....... A voir si monsieur le médecin voudra bien me prendre au sérieux et faire les examens que je veux ^^

 

Sinon, j'ai bien vu l'endocrino, pour elle, d'après les résultats d'analyses déjà faites, il n'y a pas de problème hormonal. Donc, un rdv pour rien (encore!)

 

Et puis, dans la rubrique allergie, je voudrais la fille aussi ^^

Ma puce a fait un urticaire généralisé la semaine dernière... Maintenant on part à la recherche de l'allergène (alimentaire bien sûr car selon le doc, généralisé = alimentaire.) Aucune certitude qu'elle en refasse un un jour, mais la crainte est là, surtout ca commençait à la prendre à la gorge quand nous soommes arrivés aux urgences (heureusement que j'avais eu le réflexe de lui donné un anti histaminique avant de partir donc...)

rdv allergo pour la puce en décembre aussi donc ^^

Posté par punkie à 17:59 - - Commentaires [0] - Permalien [#]



23 octobre 2014

Quad Punkie fait suite à la suite ^^

Des petites news.

Je nage toujours dans l'incertitude ici ^^

 

J'ai donc fait faire une nouvelle pds à Lou pour vérifier à nouveau la TSH (hormone sécrétée par l'hypophyse), les T3 et T4 (hormones sécrétées par la thyroïde) , ainsi que les anticorps anti thyroïdien (pour vérifier que Lou n'ai pas une thyroïdte = le système immunitaire qui considère la thyroïde comme un ennemi à abattre.)

Tout est revenu NORMAL!!

Donc bon. Je comprends pas grand chose.


J'en parle à MA doc qui me dit que les taux de TSH chez les petits ne sont pas fiables. Pour elle faut pas se fier à la TSH élevée, par contre on peut se fier à la TSH normale (ouais, ça m'a clouer sur place aussi ^^)

Je mail le doc de Lou qui me dit de pas m'inquiéter. Ouais... Euh, c'est dur arrivée à ce niveau tu vois? Ok, je suis pas en mode panique avec des insomnies la nuit à me demander pourquoi, mais pourquoi, pourquoiiiiiiiii, les insomnies, c'est pas moi qui les ai, c'est mon fils ^^

Bref, "ne pas m'inquiéter" quand moi j'attends des infos, des réponses et que j'en ai pas, ça me sert à rien comme conseil....

Bref!

J'attends le rdv chez l'endocrinologue qui aura donc lieu mi novembre. J'ose espérer avoir des réponses!!!

En attendant je parcours le net (pas trop, j'essaie de me limiter parce que ce n'est en rien rassurant ce qu'on y trouve, et puis on trouve tout et son contraire aussi...)

 

 

Sinon, comme pas mal de personne m'ont fait douter des réactions de Lou, j'ai décider de faire des tentatives d'introduction. Hier, j'ai donc introduit la tomate (cuite car moins allergène) Sur 2 repas, Lou a mangé un peu de sauce bolognaise. 24h après, 5 selles liquides dans la journée (habituelleement il n'y a qu'une selle et pas liquide ^^), érythème fessier (acidité donc), boutons sur les jambes, le visage et dnas le dos. Ah oui et après le premier repas il hurlait en montrant sa bouche, genre j'ai super mal dedans. 
Donc encore une fois, je n'hallucine pas. 

 

Pour répondre aussi à quelques personnes (des fois qu'elles passent par ici, on sait jamais ^^) qui me disent que j'ai TROP enlevé de chose.

Voila ce qui a disparu: lait, oeuf, soja, noisette, cacahuète, citron, mangue, ananas, kiwi et tomate.

Prenons le tableau d'introduction des aliments voulez-vous?

Fruits exotiques, pas avant 3 ans.

Lou n'ayant que 21 mois, il ne doit donc pas mangé: mangue, ananas, kiwi.

Fruits à coque et arachide: extrêmement allergène, pas avant 3 ans non plus.

Lou ne doit donc pas mangé ni cacahuète ni noisette

Le citron et la tomate sont très riche en histamine, ce sont des histamnio-libérateurs. Ce qui peut provoquer de "fausses réactions" allergiques. Cela dit, les réactions ont beau de ne pas déclancher le systeme immunitaire, il reste que ne pas en consommer est LA solution (tout du moins ne pas dépasser son seuil de tolérnace. Ici, un repas avec de la tomate à l'air de passer, si on oublie la gêne ressentie apres l'ingestion)  Un peu de lecture ici, d'ailleurs vous verrez que la noisette, le blanc d'oeuf, la cacahuète, la mangue et l'ananas sont très riche en histamine aussi.
Tiens, je viens peut être de m'ouvrir une piste toute seule là ^^ 
Bref, c'est pas le sujet.

donc cela nous donne que'à son âge Lou ne devrait consommer "que" lait, oeuf, soja et tomate.

La tomate ne fait pas grossir on est tous ok là dessus je pense.

Le soja est très controversé avant 3 ans aussi d'ailleurs, donc je vire le soja aussi. 

Cela nous laisse lait et oeuf.

Est-ce qu'un enfant ne mangeant pas uniquement lait et oeuf ne grossit pas?

Est il normal que l'on observe une stagnation pondérale chez un enfant de 21 mois que l'on prive de lait et d'oeuf? (seules choses qu'il devrait manger dans sa liste d'éviction selon son âge, ok?)

La réponse est non!

Non parce que, qu'on soit bien d'accord, ok, il ne mange pas 10 choses MAIS il mange TOUT le reste ok?

Il mange de la viande (même le boeuf passe, youhou, c'est la teuf)

Il mange TOUS les légumes

Il mange TOUS les fruits NON exotiques

Il mange du gluten

Il mange TOUS les céréales

Il boit TOUS les laits végétaux (sauf noisette bien sûr ^^)

Je le gave d'huile, de lait de coco et d'oméga 3

Alors y a juste un moment donné où faut ARRETER de me dire que ça vient de la bouffe, ok?????????????????

Parce que merde à la fin ^^

 

Voila, ça c'était ma petite mise au point avec les relous qui veulent pas se sortir du déni. J'espère que c'est bien COMPRIS maintenant.

 

Allé, la prochaine fois, je vous parle d'Orane qui fait des progrès de ouf sur son caractère grâce à Filliozat!!! 

Posté par punkie à 00:49 - - Commentaires [0] - Permalien [#]

09 octobre 2014

Quand Punkie respire!!!!!

Je fais suite à mon mesage d'hier, où oui, je pétais un peu un cable de nager en eaux troubles depuis 10 mois.

Une stagnation pondérale depuis 10 mois avec plusieurs cassures et reprise de poids mais jamais + que le poids d'avant.

J'ai donc emmené Lou faire la pds pour vérifier le bon fonctionnement de la thyroïde.

Résultat? Elle fonctionne pas bien du tout.

Ce qui explique donc pourquoi mon bébé ne prends pas de poids, et même en perd maintenant, et pourquoi il ne grandit pas non plus, voire meme pourquoi il ne parle presque pas.

Suite aux résultats, je suis allée faire un tour sur internet. Qu'en disait monsieur Google? 

C'est loin d'être joli, joli ^^

Prise de "panique", j'ai appelé l'homéopathe qui me dit "oui, bah ça y ait, on a trouvé ce qui cloche, on se voit demain et on en parle"

Si j'avais déjà éprouvé un léger soulagement (à en pleurer quand même) devant les résultats d'analyse, entendre le médecin me dire "on a trouvé", comment vous dire? Je me sus sentie allégée d'un gros poids, limite je flottais!

Ce que j'en retire comme leçon c'est de se fier à son instinct. Quand votre instinct vous crie qu'il y a quelque chose qui ne vas pas, que le corps médical vous dit que non, il ne faut pas vous inquiéter madame, c'est pas grave, faut se laisser du temps, mais si, il grossit, il a pris 100g en une semaine (apres en avoir perdu 300 en 15 jours ^^), faut pas lâcher!!! Changer de médecin jusqu'à en trouver un qui vous dise
"oui madame il y a un soucis, et je ne vais pas vous lâcher jusqu'à ce que je trouve d'où ça vient"

Je dois revoir l'homéo demain pour plus d'explication, savoir si l'on doit mettre en place un traitement ou pas, faire d'autres examens ou pas.

Je vais pas dire que je déborde de joie de savoir que mon fils a un problème de thyroïde, mais je suis SOULAGEE.
Soulagée de me dire que non, je n'étais pas folle, que oui il y avait bien un soucis, que oui, j'ai bien fait de me battre encore et encore contre les médecins, contre mon entourage, que mes efforts n'étaient pas vain!!

Je vais aussi demandé demain à l'homéo si les multiples réactions alimentaires de Lou pourraient venir de là. Allez savoir, peut être un espoir?Si les nuits pourries avec des réveils TOUJOURS à la même heure pourraient venir de là aussi. 

Au final, cette nouvelle qui en aurait assomé plus d'un, moi ça m'a reboosté!!

Je vous tiens au courant de la suite ;)

Posté par punkie à 21:22 - - Commentaires [4] - Permalien [#]

08 octobre 2014

Quand Punkie peut plus

J'en ai marre. Marre d'avoir l'impression de me battre contre des moulins à vents. Marre que personne ne comprenne ce que je ressens. Marre de m'enfermer dans ma bulle parce qu'on arrête pas de me raconter des conneries.

Aujourd'hui, mon taux d'angoisse crève le plafond, et je fonds en larmes toutes les 2 minutes.

Mon bébéb perd du poids. Encore, et encore, et encore. J'ai beau TOUT faire pour que ça aille miuex, oui il va BIEN sur le plan clinqiue, plus aucun boutons, plus de selle étrange, plus de reflux, le sommeil est pas encore au top mais ça va mieux. Il tète à la demande, il mange QUAND il veut, il arrête pas de manger et il perd du poids, toujours. Il est passé sous la barre des 9kg. J'ai peur.

J'ai peur que ça ne s'arrête jamais.

J'ai peur que sa vie soit en danger.

J'ai peur qu'on ne trouve pas d'où ça vient de perdre mon enfant. Mon bébé. Malgré tous mes efforts.

 

En parallèle de ça, j'ai ENFIN trouvé un médecin qui prenne le problème au sérieux.

Analyse de sang faite, Lou n'a aucun carence. C'étairt son hypothèse de base: les évictions font qu'il est en carence, qu'il lui manque quelque chose et donc il ne grossit pas et même commence à maigrir.

Sauf que non, pas de carence.

Alors maintenant, il veut chercher du côté de la thyroïde, d'une infection urinaire, vérifeir les poumons et faire une écho abdominale. Il prend le problème en main, et ça s'est rassurant. Il explique rien et ça, ça fait peur. Il cherche quoi au juste?

Et si mon bébé avait besoin d'une greffe? D'une opération? Et si mon instinct qui me crie qu'il y a un problème, c'est bien parce que ses jours sont en danger?

J'essaie de me raisonner, de me dire que non, ça ne peut pas être aussi dramatique. Le problème c'est que ça vient de quelque part. Ca vient pas de la nourriture, ça vient pas de mon lait. Quel autre soucis autre qu'un problème organique ou homonal alors? Pourquoi mon fils stagne et/ou perd du poids depuis 10 mois maintenant?

 On m'a parlé de la piste des vaccins. Il se pourrait que le corpsde Lou se soit mis en pause après l'injection du ROR. Das ce cadre là, l'homéo a prescrit de quoi "désintoxiquer" mon bébé. Je n'ai aucune idée de si ça marchera, on verra bien. 

Ce que je sais c'est que le problème est là sous mon nez depuis 10 mois, et qu'il aua fallu 10 mois à courir les médecins pour en trouver un qui se dise que ah oui, tien sy a un problème là ^^

Ce que je sais c'est que l'angoisse me ronge et que je ne sais plus rien faire aujourd'hui que pleurer.

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30 septembre 2014

Quand Punkie sature

Maaaaaaaaaaaaaaaaaaarrrrrrre!!!!!!!!!!!!

Deuxième nuit en deux semaines que Lou est réveillé et pète le feu à 4h du matin.

Avec l'arret du gluten, j'étais pleine d'espoir. Je me disais il va mieux dormir, il va grossir, et je vais voir les effets rapidement!!!

Et bah non, déjà ça marche pas comme ça. Ca peut être long le gluten. Il faut que le corps évacue tout le gluten accumulé, et ça peut prendre un mois facile, voire plus. 
Ensuite, quand t'es une aptate, et que tu achètes des rillettes avec des traces de gluten, ça aide encore moins, voyez où je veux en venir???

Bref, je suis juste fatiguée là. En plus il se tape une gastro étrange depuis 48h. Dimanche soir fièvre et vomis, nuit pas de vomis mais température. Lundi matin, plus de fièvre, pas de vomis. Lundi aprem fièvre, lundi soir il a mangé et  un vomi dans son lit, et 3 selles dans la jouréne. Il oscillait entre pétage de forme et étre complètement naze.

 

Bref, j'en ai marre là. J'ai besoin de vacances de prise de tête de faire la bouffe. J'ai besoin que les indus arrêtent de jouer avec mon porte monnaie aussi. Sérieux, c'est quoi ces prix des produits sans gluten????? Vous voulez me faire croire que la farine de maïs et de riz sont si chères que ça???? Non parce que ce sont majoritairement ces farines qui sont utilisées. Encore, je ne dis pas, ceux à la farine de chataigne.. Je comprends encore, mais riz et maïs???

3.30€ les 300g de céréales, vous trouvez ça normal, vous?

 

Bref. J'ai un petit passage à vide, et le fait d'être réveillée en pleine nuit ne va pas m'aidé à avoir la pêche quand je devrais faire mon pain, ma farine, et essayer de faire moi même une pate feuilletée sans gluten parce que presque 5€ la bête sur le net, merci bien ^^

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21 septembre 2014

Rdv chez l'allergo (la suite)

Vendredi dernier, Lou avait donc rdv chez son allergo. 

Dès le début, à la pesée, On note qu'il a pris 100g en une semaine. Cool puisque la semaine d'avant donc il en avait perdu 300 ^^

Donc l'allergo regarde les résultats sanguins. Le bilan est bon, pas de carence. Il refuse de m'expliquer la présence de lympho hyperbasophiles (vous inquiétez pas, c'est rien") Oui, enfin, j'aurais aimé savoir, je suis curieuse, moi ^^

La recherche d'IgA transglutaminase (pour le gluten donc) est revenue négative. 

Quand j'ai demandé si ce test était fiable à l 'âge de Lou, il m'a répondu que "normalement oui", oui, j'ai noté le "normalement" ^^

Et pour conclure, "on se laisse du temps" me dit-il, puisque Lou a pris 100g en une semaine, c'est qu'il grossit donc ça roule quoi.

 

Moui.. alors moi je sais pas vous, mais  avec une courbe qui à cette allure,

 

 

 

IMG

j'ai tendance à m'inquiéter un peu plus que "on se laisse du temps, il grandit et grossit à son rythme)

Alors attention, on s'entend, je ne suis pas inquiète au point de me ronger les ongles et d'avoir des insomnies, mais je suis troublée par cette courbe qui, vous en conviendrez n'a pas une allure normale, et quand bien même il aurait repris 100g, pourquoi a-t-il reperdu du poids? Pourquoi a-t-il 3 cassures dans sa courbe? Pourquoi il était en norme haute et il est en train de passer sous la norme basse (et oui je sais que la courbe des carnets de santé est celles des bébés biberonnés et non allaités, mais c'est la même chose sur les courbes de l'OMS de bébés allaités.

 

Alors du coup, j'abandonne l'allergo (enfin LUI nous abandonne), le généraliste m'envoie vers un pédiatre (ils se refilent tous la patate chaude, j'ai l'impression), en même temps, je suis ma piste du gluten et ai débuté une éviction, et je vais aller voir un homéopathe parce qu'on m'a aussi dit que les vaccins (surtout le ROR en particulier) aurait pu bloquer sa croissance (et comme par hasard, vaccination en novembre, début des problèmes en décembre...)

 

On suit des pistes, on verra bien ce que ça donera. J'ai l'impression d'avancer même si peut être on stagne...

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