Moi // Lui = Elle & Lui

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17 février 2015

Quand Punkie n'en peut plus du corps médical....

Bien, bien, bien.
J'ai eu les résultats de la biopsie de Lou.
C'est négatif.
Alors après la fibro, la paroi intestinale était lisse, fallait virer le gluten et viiiiiiiite parce que c'était la mc, maintenant ah bah non, c'est pas ça, faut réintroduire le gluten.
Il va mieux cliniquement? Oui, mais non, c'est pas ça on vous dit madame, arrêtez d'être têtue ^^

Alors, maintenant, on me propose une semaine d'hospitalisation afin de quantifier ce qu'il mange, et puis bien sûr, on lui filera un hydrolisat de plv, parce que le lm c'est pas assez riche, et puis l'hydrolisat de lait de riz non plus d'ailleurs quand on "veut faire prendre du poids à un enfant"
Là, j'ai eu comme une résonance en moi, mon fils n'est pas une oie, ni un cobaye, je veux pas le gaver, juste trouver ce qu'il a ........

Ah et puis l'allergo de l'hôpital a dit qu'au vue des bilans sanguins fait, il était allergique à rien (le diallertest positif? Non on s'en fout, la pds est négative ELLE), donc lors de la semaine d'hospit, on réintroduit TOUT, d'un coup, hop pouf, 12 allergènes, sans même faire un TPO quelconque puisqu'il est PAS allergique madame!!!

Et puis, de toutes façons, le lm lui coupe l'appétit puisque c'est à la demande, et puis il y a trop d'apport de nourriture déclaré (donc là, je mens en fait) sur la feuille d'apports fournie par la mère.

BREF
Je vous avoue que je suis assez colère / blasée / dégoûtée.Je ne sais plus quoi faire, ni à qui m'adresser. Même Necker, je me dis ça va servir quoi? On va encore me dire qu'il n 'y a RIEN dans les examens qui montre que, donc tais toi et réintro et pi c'est tout.......

Je vais reprendre son dossier moi même je pense. Refaire les courbes sur papier et voir si vraiment je dois continuer les investigations ou non.

Rester en éviction gluten par contre au minimum encore un mois, et peser et mesurer au bout de ce mois.

Je vous cache pas que je suis SAOULEE du monde médical là tout de suite......

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09 février 2015

Quand Punkie en a marre

En ce moment je suis fatiguée. Fatiguée de tout.

Bon on sort d'une semaine difficile, tous les 3 la grippe, et tout le monde n'est pas encore remis.
Mais je sais pas, j'en ai marre des restrictions alimentaires, marre de faire attention au moindre centime dépensé, marre que les produits sans gluten coûtent un bras, sans véritable raison, marre d'être fatiguée, marre que les gosses me demandent des trucs toutes les 10 minutes, marre de l'allaitement, marre d'en avoir marre, marre de me justifier, marre d'être contre courant, marre, marre, marre!!!!!!!!

Ca sert à rien mais voila, j'en ai marre, c'est tout.....

 

 

 

 

[Edit 21h34] 

Un peu de temps passé avec mes loustics, mais vraiment du temps POUR eux, à faire des jeux de société, à garder Lou a bras pour sa sieste pendant que je jouais avec Orane à "la guerre des moutons", une petite sortie et hop, retour de la bonne humeur!!!!!

 

Ce soir, retour des neurones aussi, Lou a encore besoin de son IPP, je lui ai donc redonné, et oh miracle monsieur dort dans son lit depuis 1h30 alors que ça fait une semaine que je dois me coucher avec lui à 19h30 ^^

Posté par punkie à 11:21 - Commentaires [0] - Permalien [#]

19 janvier 2015

Quand Lou a passé sa fibro

Voila, ça c'est fait!!!!

Arrivé à l'hosto un peu avant 9h, à jeun depuis 3h du mat' (dur, mais surtout à partir de 6h du mat')

Passage au bloc à 9h15, salle de réveil à 10h30.

donc, le résultat est le suivant:

Le chirugien, meême si dépité que l'hôpital lui ai fourni un endoscope anicenne génération et qu'il voyait mal, a quand même pu voir que les parois intestinales de Lou était lisses, signe caractéristique de la maladie coeliaque

Une biopsie a été faite, et je dois attendre encore 3 semaines pour en avoir la confirmation effective MAIS le médecin me demande de passer de suite en éviction du gluten (en plus du reste ^^)

 

Alors on pourrait croire que le ciel m'est tombé sur la tête, mais en fait pas du tout, et je suis même pltôt contente de cette nouvelle.

Purquoi?

Simplement parce que j'ai bon espoir que bientôt ne soit plus concerné que le gluten, le lait et les oeufs.

Ca fait un moment que je pense que les multiples intolérances de Lou sont en fait dû à sa paroi intestinale abîmée par le gluten, j'en ai eu confirmation ce jour.

Ca va être dur quelques mois, le temps que tout ca se répare, mais bientôt on pourra peut etre à nouvezu manger de la tomate!!! :D

Posté par punkie à 22:14 - - Commentaires [4] - Permalien [#]

17 janvier 2015

Quand Punkie passe la pire nuit de sa vie

Coucher Lou à 19h30 car il n'en peut plus.

21h40, premier réveil, première tétée

22h10, deuxieme réveil, deuxieme tétée

23h troiseième réveil, troisième tétée

00h quatrième réveil, quatrième tétée qui dure et qui dure. Je commence à me dire ue ça pue l'insomnie. Il bouge, change de sein sans cesse, il a des gargouillis dans le ventre

01h, tétée toujours pas terminée. J'ai faim, j'ai soif, j'ai mal au sein et j'en ai marre.

01h30 ou pète le feu, il saute partout dans le lit.

02h30 pause dans les tentatives de rendormissements. J'ai trop faim. Descente à la cuisine pour manger jambon pâtes.

03h30 Lou se rendort enfin. C'est là u'Orane se met à gémir qu'elle a mal au ventre. Lou se réveille.

04h00 Orane vomit dans mon lit. Y en a partout. Sur le mur, sur la plinthe, sur le sol sous le lit.

Lou est super bien réveillé ^^

Je défaits mon lit, mets tout dans la machine à laver, lave le sol et le mur, et part dormir avec Lou dans son lit, Orane retourne dans le sien.

04h20 Lou se rendort au sein, Orane vomit à nouveau. Lou est réveillé.

04h30 la même

05h tout le monde dort ENFIN!!!!!!!

6h45 Orane se réveille ET réveille Lou

Tout le monde debout!!!!

 

J'aurais dormi 1h45, je crois que j'ai jamais fait un score aussi bas!

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30 décembre 2014

Quand Lou va passer une fibro

Les médecins de Lou me laissant sans nouvelle, j'ai pris le taureau par les cornes hier, et envoyer un mail au gastro pédiatre.

Aujourd'hui, oh! Coïncidence, il m'appelle!!

Donc, le bilan sangiuin est revenu nickel, aucune carence nulle part, les organes fonctionnent tous bien (en tout cas, de ce qui en est visible dans le sang.)

Ainsi, ils me proposent une fibro pour le 19 janvier, afin de faire des biopsie pour in/confirmer la piste de l'oesophagite à éosinophile ou intolérance au gluten (malgré résultat négatif à la prise de sang).

 

Il n'est bien sûr pas question de réintroduire quoique se soit puisque même sans les aliments éliminés, Lou devrait grandir et grossir (je rappelle qu'il n'a AUCUNE carence, c'est donc bien la preuve qu'il ne manque de rien.) De plus lors de l'hospitalisation, j'avais donné un compte rendu de ce qu'il mangeait (sur une semaine), vu par une diététicienne (je n'avais pas menti, ni sur les quantités, ni sur le nombre de tétées je précise, parce qu'on m'accuse au fond de la salle ^^ ) Donc Lou a bien tous les apports qu'il faut à un enfant de son âge. De plus, j'ai donné les photos aux médecins de ce qu'il se passait lors de consommation d'allergènes, il est clair pour eux qu'il ne faut pas réintroduire (en plus il perd du poids lors d'une ingestion, donc c'est vraiment pas le truc à faire)

 

donc voila, ça va être une petite source d'angoisse jusqu'au jour J;....

Posté par punkie à 18:31 - - Commentaires [4] - Permalien [#]



29 décembre 2014

Quand Lou a 2 ans

Aujourd'hui mon bébé a 2 ans!!!!

2 ans d'allaitement :)

2 ans d'amour :)

2 ans de lutte avec le corps médical et les allergies :(

2 ans de sommeil hâché :(

Mais surtout 2 ans que je l'aime foooooooooooooort mon Bibou!!!

 

A 2 ans Lou a certes une stagnation staturo pondérale, mais là, tout marche très bien. C'est un petit garçon espiègle qui adore faire des blagues à sa grande soeur. Il aime faire le monstre, grimper partout, faire des guilis, jouer aux voitures et regarder les "kakeurs" dans les champ (tracteurs)
Depuis que nous avons remis en place l'inexium, le langage se développe à vitesse grand V, et il dit un nouveau mot par heure (j'éxagère à peine ^^)

Je suis très fière de mon fils qui est un petit garçon très courageux et très intelligent.

Ce petit être m'aura permis de m'informer sur beaucoup de sujet, de prendre conscience de tout le poison qu'on nous fait avalé. Je bne vais pas dire que je suis contente de ses allergies (non, parce que en vrai, j'en peux juste plus des allergies...), mais je suis contente d'avoir eu accès à toute cette connaissance. D'être au courant maintenant de tout ce qu'on nous fait avaler, être sensibilisée sur toutes ces choses que l'industrie mets dans nos assiettes, et de tout faire pour en sortir, pour manger "sain". 
J'ai réussi à tirer quelque chose de positif dnas tout ça, et c'est assez gratifiant.

 

Bref, bon anniversaire à mon bout de chou!!

 

Posté par punkie à 09:52 - - Commentaires [3] - Permalien [#]

16 décembre 2014

Quand Lou et Punkie sont dans les starting blocks

Voila, hospitalisation de jour demain!!

Je ne sais pas si on part pour une journée ou 2, les valises sont prêtes en tout cas. L'angoisse est chargée au max elle aussi ^^

J'angoisse de ne pas pouvoir donner le sein à Lou de main matin. Ca a être difficile de lui faire comprendre :( Je peux même pas lui donner autre chose, c'est ventre vide, de chez vide......
J'angoisse qu'on ne me prenne pas au sérieux, on m'a déjà parlé de lui donner un lait plus riche (plus riche que le lm, c'est quand même chaud....), ce qui tendrais à dire qu'ils remettent en cause l'allaitement avant même de faire des examens....
J'angoisse qu'ils ne trouvent rien et que ça nous renvoie au point précédent^^
J'angoisse qu'ils trouvent quelque chose de grave, incurable.

J'angoisse, j'angoiiiiiiiiiiiisssssssseeee!!!!!!!!!

 

Et à côté de ça, je peux mesurer ma chance, déjà d'avoir des amies incroyables et ui me soutiennent comme jamais on m'a soutenu, et aussi d'avoir un amoureux formidable qui lui aussi m'apporte soutien et réconfort comme jamais je n'ai connu.
Je vous remercie toutes, et toi aussi mon amour, tu me rends plus forte, plus courageuse, je sais que je peux m'appuyer sur toi et je t'en remercie. Arriverais-je à te remercier assez un jour? 
A vous remercier tous.

 

Merci.

Je vous aime

<3

Posté par punkie à 21:36 - - Commentaires [2] - Permalien [#]

09 décembre 2014

Quand Lou est (enfin) pris en charge

On va peut être enfin voir le bout du tunnel!!!

 

Hier nous avons rencontré un gastro pédiatre. 

Il a osculté Lou, a bien écouté tout ce que j'avais à dire, lu le dossier que j'avais constitué, regardé les photos jointes, poser milles questions.
Il m'a dit que j'avais bien fait de virer tout ce que je pensais responsbles des soucis de Lou et m'a même demandé pourquoi j'avais pas viré le gluten ^^

Ensuite, il m'a expliqué qu'il voyait plusieurs pistes possibles, dont l'oesophagite à éosinopiles, mais quil voulait d'abord réunir pplusieurs confrères de différentes spécialités (dont l'allergo de Lou) afin d'étudier tout ça avec eux.

Il doit me contacter en fin de semaine afin qu'on décide d'une date pour une hospitalisation de jour et pouvoir procéder à différents examens (et je prie pour que qu'on me parle pas de TPO) Bien sûr, ce ne sera pas à l'hôpital à côté de chez moi mais bien plus loin, puisqu'ils ne sont pas éuipés pour faire des fibroscopies chez de jeunes enfants (toujours pratique ^^)

 

Bref, on avance. Je vois une petite lumière au bout du tunnel. Je me méfie encore parce que j'en ai vu pas mal des lumières jusqu'à maintenant, et qu'elles ont toutes été passagères...... 

Mais bon, il y a quand même de bonnes chances pour que je sache bientôt pourquoi mon petit bout ne prend pas de poids depuis 14 mois maintenant et pourquo la courbe de taille a fini par casser elle aussi ... (l'un entraînant l'autre d'apres le gastro, en tout cas, c'est l hypothèse la plus probable, et ça tombe bien, c'est ce que je pense aussi !!)

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30 novembre 2014

Quand Punkie est sou-la-gée

Depuis 15 jours, Lou est à nouveau sous traitement contre le reflux.

Depuis 15 jours, il dort beaucoup mieux (c'est encore assez aléatoire, mais, je vous assure que c'est BEAUCOUP mieux!!)

Mais aussi, et SURTOUT:

 

Les courbes remontent!!!

Après 1 an de stagnation pour le poids et 4  mois pour la taille, mon petit Lou grossit et grandit!!!!!!
Autant vous dire que je suis libérée d'un poids énorme. Mon inquiétude fond comme neige au soleil, et je respire enfin!!!!

Maintenant il va s'agir de continuer la lutte pour le faire diagnostiquer et passer des examens, mais punaise, qu'elles sont belles courbes!!!!!!

 

Du fait que Lou va mieux, je m'aperçois que certains aliments passent mieux que les autres, et j'ai pu voir que le boeuf posait clairement problème

24h après avoir mangé du boeuf

Quelques morceaux d'un steack ont suffit pour déclencher éruption cutanée, hurlements nocturnes, maux de ventre, réveils multiples, gaz, pas de sieste,et au bout de 24h à en boire dans mon lait, son oeil commençait à être pris aussi.... Le matin il y avait aussi une légère perte de poids sur la balance.

Bref, on va pouvoir je pense avancer et faire un meilleur tri. Parce que pour faire du tri, c'est quand même plus pratique d'avoir un enfant stabilisé ^^

 

Je note aussi que le langage se développe  à une vitesse phénomale. Il acquiert plusieurs mots par jour et répète pratiquement tout ce qu'on dit.
Il était là, le langage, en voie de développement mais bloqué par le reflux.
Mon fils est une piplette!!! :D

Posté par punkie à 08:37 - - Commentaires [2] - Permalien [#]

21 novembre 2014

Quand Punkie apprend que son enfant n'a pas d'allergie

Il y a quelques temps, je me suis pris la tête avec quelqu'un de ma famille. Enfin, non je me suis faite engueulée par elle, parce que moi, j'ai pas dit un seul mot......
J'ai donc appris que je devais consulter d'urgences parce que j'invente des allergies à mon fils. Non, il n'a pas d'allergies, non il n'a pas de problème avec certains aliments, c'est tout dans ma tete, et faut vite vite que j'aille voir un psy et qu'il me mette sous traitement.

Pardon?

 

Ah oui, ça fait mal oui. 

C'est déjà dur à vivre au quotidien, mais quand des proches font ce genre de réflexion, on a juste l'impresision que le sol se dérobe sous nos pieds. Se dire que merde, on a déj du mal avec le corps médical, et en plus la famille nous croit pas. Ils ne font pas confiance en notre jugement? Ils minimisent les problèmes que l'on rencontre. Bref, on nous prend pour une conne.

 

Alors ce matin, quand j'ai appris qu'une autre personne de ma famille ne pensait pas Lou ateint d'allergie alimentaire non plus, ça m'a mis un coup encore plus fort. 

Putain, mais il faut que mon gosse fasse un choc pour qu'on me croit ou quoi? 

Ma famille croit elle que je m' AMUSE à faire toutes ces évictions?

Ouais, ouais, c'est le trip j'adore....

 

Je SAIS qu'il ne faut pas faire attention à ce grenre de phrase, je SAIS qu'ils sont dans le déni, je SAIS  que je dois tracer ma route et pas prendre en compte tout ça, mais ça fait MAL, très mal de pas se sentir crue, soutenue et de constater qu'on se prend une grande vague d'hypocrisie en pleine tronche à chaque contact...

 

Et après on se demande pourquoi je ne vais plus voir personne.................................

Posté par punkie à 09:45 - Commentaires [4] - Permalien [#]



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