Moi // Lui = Elle & Lui

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19 janvier 2015

Quand Lou a passé sa fibro

Voila, ça c'est fait!!!!

Arrivé à l'hosto un peu avant 9h, à jeun depuis 3h du mat' (dur, mais surtout à partir de 6h du mat')

Passage au bloc à 9h15, salle de réveil à 10h30.

donc, le résultat est le suivant:

Le chirugien, meême si dépité que l'hôpital lui ai fourni un endoscope anicenne génération et qu'il voyait mal, a quand même pu voir que les parois intestinales de Lou était lisses, signe caractéristique de la maladie coeliaque

Une biopsie a été faite, et je dois attendre encore 3 semaines pour en avoir la confirmation effective MAIS le médecin me demande de passer de suite en éviction du gluten (en plus du reste ^^)

 

Alors on pourrait croire que le ciel m'est tombé sur la tête, mais en fait pas du tout, et je suis même pltôt contente de cette nouvelle.

Purquoi?

Simplement parce que j'ai bon espoir que bientôt ne soit plus concerné que le gluten, le lait et les oeufs.

Ca fait un moment que je pense que les multiples intolérances de Lou sont en fait dû à sa paroi intestinale abîmée par le gluten, j'en ai eu confirmation ce jour.

Ca va être dur quelques mois, le temps que tout ca se répare, mais bientôt on pourra peut etre à nouvezu manger de la tomate!!! :D

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17 janvier 2015

Quand Punkie passe la pire nuit de sa vie

Coucher Lou à 19h30 car il n'en peut plus.

21h40, premier réveil, première tétée

22h10, deuxieme réveil, deuxieme tétée

23h troiseième réveil, troisième tétée

00h quatrième réveil, quatrième tétée qui dure et qui dure. Je commence à me dire ue ça pue l'insomnie. Il bouge, change de sein sans cesse, il a des gargouillis dans le ventre

01h, tétée toujours pas terminée. J'ai faim, j'ai soif, j'ai mal au sein et j'en ai marre.

01h30 ou pète le feu, il saute partout dans le lit.

02h30 pause dans les tentatives de rendormissements. J'ai trop faim. Descente à la cuisine pour manger jambon pâtes.

03h30 Lou se rendort enfin. C'est là u'Orane se met à gémir qu'elle a mal au ventre. Lou se réveille.

04h00 Orane vomit dans mon lit. Y en a partout. Sur le mur, sur la plinthe, sur le sol sous le lit.

Lou est super bien réveillé ^^

Je défaits mon lit, mets tout dans la machine à laver, lave le sol et le mur, et part dormir avec Lou dans son lit, Orane retourne dans le sien.

04h20 Lou se rendort au sein, Orane vomit à nouveau. Lou est réveillé.

04h30 la même

05h tout le monde dort ENFIN!!!!!!!

6h45 Orane se réveille ET réveille Lou

Tout le monde debout!!!!

 

J'aurais dormi 1h45, je crois que j'ai jamais fait un score aussi bas!

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30 décembre 2014

Quand Lou va passer une fibro

Les médecins de Lou me laissant sans nouvelle, j'ai pris le taureau par les cornes hier, et envoyer un mail au gastro pédiatre.

Aujourd'hui, oh! Coïncidence, il m'appelle!!

Donc, le bilan sangiuin est revenu nickel, aucune carence nulle part, les organes fonctionnent tous bien (en tout cas, de ce qui en est visible dans le sang.)

Ainsi, ils me proposent une fibro pour le 19 janvier, afin de faire des biopsie pour in/confirmer la piste de l'oesophagite à éosinophile ou intolérance au gluten (malgré résultat négatif à la prise de sang).

 

Il n'est bien sûr pas question de réintroduire quoique se soit puisque même sans les aliments éliminés, Lou devrait grandir et grossir (je rappelle qu'il n'a AUCUNE carence, c'est donc bien la preuve qu'il ne manque de rien.) De plus lors de l'hospitalisation, j'avais donné un compte rendu de ce qu'il mangeait (sur une semaine), vu par une diététicienne (je n'avais pas menti, ni sur les quantités, ni sur le nombre de tétées je précise, parce qu'on m'accuse au fond de la salle ^^ ) Donc Lou a bien tous les apports qu'il faut à un enfant de son âge. De plus, j'ai donné les photos aux médecins de ce qu'il se passait lors de consommation d'allergènes, il est clair pour eux qu'il ne faut pas réintroduire (en plus il perd du poids lors d'une ingestion, donc c'est vraiment pas le truc à faire)

 

donc voila, ça va être une petite source d'angoisse jusqu'au jour J;....

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29 décembre 2014

Quand Lou a 2 ans

Aujourd'hui mon bébé a 2 ans!!!!

2 ans d'allaitement :)

2 ans d'amour :)

2 ans de lutte avec le corps médical et les allergies :(

2 ans de sommeil hâché :(

Mais surtout 2 ans que je l'aime foooooooooooooort mon Bibou!!!

 

A 2 ans Lou a certes une stagnation staturo pondérale, mais là, tout marche très bien. C'est un petit garçon espiègle qui adore faire des blagues à sa grande soeur. Il aime faire le monstre, grimper partout, faire des guilis, jouer aux voitures et regarder les "kakeurs" dans les champ (tracteurs)
Depuis que nous avons remis en place l'inexium, le langage se développe à vitesse grand V, et il dit un nouveau mot par heure (j'éxagère à peine ^^)

Je suis très fière de mon fils qui est un petit garçon très courageux et très intelligent.

Ce petit être m'aura permis de m'informer sur beaucoup de sujet, de prendre conscience de tout le poison qu'on nous fait avalé. Je bne vais pas dire que je suis contente de ses allergies (non, parce que en vrai, j'en peux juste plus des allergies...), mais je suis contente d'avoir eu accès à toute cette connaissance. D'être au courant maintenant de tout ce qu'on nous fait avaler, être sensibilisée sur toutes ces choses que l'industrie mets dans nos assiettes, et de tout faire pour en sortir, pour manger "sain". 
J'ai réussi à tirer quelque chose de positif dnas tout ça, et c'est assez gratifiant.

 

Bref, bon anniversaire à mon bout de chou!!

 

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16 décembre 2014

Quand Lou et Punkie sont dans les starting blocks

Voila, hospitalisation de jour demain!!

Je ne sais pas si on part pour une journée ou 2, les valises sont prêtes en tout cas. L'angoisse est chargée au max elle aussi ^^

J'angoisse de ne pas pouvoir donner le sein à Lou de main matin. Ca a être difficile de lui faire comprendre :( Je peux même pas lui donner autre chose, c'est ventre vide, de chez vide......
J'angoisse qu'on ne me prenne pas au sérieux, on m'a déjà parlé de lui donner un lait plus riche (plus riche que le lm, c'est quand même chaud....), ce qui tendrais à dire qu'ils remettent en cause l'allaitement avant même de faire des examens....
J'angoisse qu'ils ne trouvent rien et que ça nous renvoie au point précédent^^
J'angoisse qu'ils trouvent quelque chose de grave, incurable.

J'angoisse, j'angoiiiiiiiiiiiisssssssseeee!!!!!!!!!

 

Et à côté de ça, je peux mesurer ma chance, déjà d'avoir des amies incroyables et ui me soutiennent comme jamais on m'a soutenu, et aussi d'avoir un amoureux formidable qui lui aussi m'apporte soutien et réconfort comme jamais je n'ai connu.
Je vous remercie toutes, et toi aussi mon amour, tu me rends plus forte, plus courageuse, je sais que je peux m'appuyer sur toi et je t'en remercie. Arriverais-je à te remercier assez un jour? 
A vous remercier tous.

 

Merci.

Je vous aime

<3

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09 décembre 2014

Quand Lou est (enfin) pris en charge

On va peut être enfin voir le bout du tunnel!!!

 

Hier nous avons rencontré un gastro pédiatre. 

Il a osculté Lou, a bien écouté tout ce que j'avais à dire, lu le dossier que j'avais constitué, regardé les photos jointes, poser milles questions.
Il m'a dit que j'avais bien fait de virer tout ce que je pensais responsbles des soucis de Lou et m'a même demandé pourquoi j'avais pas viré le gluten ^^

Ensuite, il m'a expliqué qu'il voyait plusieurs pistes possibles, dont l'oesophagite à éosinopiles, mais quil voulait d'abord réunir pplusieurs confrères de différentes spécialités (dont l'allergo de Lou) afin d'étudier tout ça avec eux.

Il doit me contacter en fin de semaine afin qu'on décide d'une date pour une hospitalisation de jour et pouvoir procéder à différents examens (et je prie pour que qu'on me parle pas de TPO) Bien sûr, ce ne sera pas à l'hôpital à côté de chez moi mais bien plus loin, puisqu'ils ne sont pas éuipés pour faire des fibroscopies chez de jeunes enfants (toujours pratique ^^)

 

Bref, on avance. Je vois une petite lumière au bout du tunnel. Je me méfie encore parce que j'en ai vu pas mal des lumières jusqu'à maintenant, et qu'elles ont toutes été passagères...... 

Mais bon, il y a quand même de bonnes chances pour que je sache bientôt pourquoi mon petit bout ne prend pas de poids depuis 14 mois maintenant et pourquo la courbe de taille a fini par casser elle aussi ... (l'un entraînant l'autre d'apres le gastro, en tout cas, c'est l hypothèse la plus probable, et ça tombe bien, c'est ce que je pense aussi !!)

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30 novembre 2014

Quand Punkie est sou-la-gée

Depuis 15 jours, Lou est à nouveau sous traitement contre le reflux.

Depuis 15 jours, il dort beaucoup mieux (c'est encore assez aléatoire, mais, je vous assure que c'est BEAUCOUP mieux!!)

Mais aussi, et SURTOUT:

 

Les courbes remontent!!!

Après 1 an de stagnation pour le poids et 4  mois pour la taille, mon petit Lou grossit et grandit!!!!!!
Autant vous dire que je suis libérée d'un poids énorme. Mon inquiétude fond comme neige au soleil, et je respire enfin!!!!

Maintenant il va s'agir de continuer la lutte pour le faire diagnostiquer et passer des examens, mais punaise, qu'elles sont belles courbes!!!!!!

 

Du fait que Lou va mieux, je m'aperçois que certains aliments passent mieux que les autres, et j'ai pu voir que le boeuf posait clairement problème

24h après avoir mangé du boeuf

Quelques morceaux d'un steack ont suffit pour déclencher éruption cutanée, hurlements nocturnes, maux de ventre, réveils multiples, gaz, pas de sieste,et au bout de 24h à en boire dans mon lait, son oeil commençait à être pris aussi.... Le matin il y avait aussi une légère perte de poids sur la balance.

Bref, on va pouvoir je pense avancer et faire un meilleur tri. Parce que pour faire du tri, c'est quand même plus pratique d'avoir un enfant stabilisé ^^

 

Je note aussi que le langage se développe  à une vitesse phénomale. Il acquiert plusieurs mots par jour et répète pratiquement tout ce qu'on dit.
Il était là, le langage, en voie de développement mais bloqué par le reflux.
Mon fils est une piplette!!! :D

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21 novembre 2014

Quand Punkie apprend que son enfant n'a pas d'allergie

Il y a quelques temps, je me suis pris la tête avec quelqu'un de ma famille. Enfin, non je me suis faite engueulée par elle, parce que moi, j'ai pas dit un seul mot......
J'ai donc appris que je devais consulter d'urgences parce que j'invente des allergies à mon fils. Non, il n'a pas d'allergies, non il n'a pas de problème avec certains aliments, c'est tout dans ma tete, et faut vite vite que j'aille voir un psy et qu'il me mette sous traitement.

Pardon?

 

Ah oui, ça fait mal oui. 

C'est déjà dur à vivre au quotidien, mais quand des proches font ce genre de réflexion, on a juste l'impresision que le sol se dérobe sous nos pieds. Se dire que merde, on a déj du mal avec le corps médical, et en plus la famille nous croit pas. Ils ne font pas confiance en notre jugement? Ils minimisent les problèmes que l'on rencontre. Bref, on nous prend pour une conne.

 

Alors ce matin, quand j'ai appris qu'une autre personne de ma famille ne pensait pas Lou ateint d'allergie alimentaire non plus, ça m'a mis un coup encore plus fort. 

Putain, mais il faut que mon gosse fasse un choc pour qu'on me croit ou quoi? 

Ma famille croit elle que je m' AMUSE à faire toutes ces évictions?

Ouais, ouais, c'est le trip j'adore....

 

Je SAIS qu'il ne faut pas faire attention à ce grenre de phrase, je SAIS qu'ils sont dans le déni, je SAIS  que je dois tracer ma route et pas prendre en compte tout ça, mais ça fait MAL, très mal de pas se sentir crue, soutenue et de constater qu'on se prend une grande vague d'hypocrisie en pleine tronche à chaque contact...

 

Et après on se demande pourquoi je ne vais plus voir personne.................................

Posté par punkie à 09:45 - Commentaires [4] - Permalien [#]

19 novembre 2014

Quand les allergies nous gagnent

Enfin je bouge ^^ Faut le dire vite....

Je me suis décidée  prendre un rdv chez un magnétiseur pour Lou. En tout cas, si'l ne fait rien, j'aurais toujours le plaisir de discuter avec quelqu'un d'informé, puisque quand j'ai parlé des symptômes de Lou, il m'a dit de suite "intolérance au lait de vache, changer de lait" ^^

Je sais pas si ça sera utile, en tout cas, ça peut pas faire de mal (sauf à mon porte monnaie hahaha)

Je pèse conscensieusement mon petit bout toutes les semaines depuis un peu plus d'un mois. Une semaine il prrend, une semaine il perd, ok MAIS le poids monte un peu quand même. 100g de plus en un mois, ouiiiiiiii c'est une petite victoire ^^

Après avoir cherché partout, beaucoup parlé avec des amies (des vraies), j'en suis venue à suspecter une oesophagite à éosinophile pour mon bébé. Rdv avec le gastro début décembre, nous verrons bien....... A voir si monsieur le médecin voudra bien me prendre au sérieux et faire les examens que je veux ^^

 

Sinon, j'ai bien vu l'endocrino, pour elle, d'après les résultats d'analyses déjà faites, il n'y a pas de problème hormonal. Donc, un rdv pour rien (encore!)

 

Et puis, dans la rubrique allergie, je voudrais la fille aussi ^^

Ma puce a fait un urticaire généralisé la semaine dernière... Maintenant on part à la recherche de l'allergène (alimentaire bien sûr car selon le doc, généralisé = alimentaire.) Aucune certitude qu'elle en refasse un un jour, mais la crainte est là, surtout ca commençait à la prendre à la gorge quand nous soommes arrivés aux urgences (heureusement que j'avais eu le réflexe de lui donné un anti histaminique avant de partir donc...)

rdv allergo pour la puce en décembre aussi donc ^^

Posté par punkie à 17:59 - - Commentaires [0] - Permalien [#]

23 octobre 2014

Quad Punkie fait suite à la suite ^^

Des petites news.

Je nage toujours dans l'incertitude ici ^^

 

J'ai donc fait faire une nouvelle pds à Lou pour vérifier à nouveau la TSH (hormone sécrétée par l'hypophyse), les T3 et T4 (hormones sécrétées par la thyroïde) , ainsi que les anticorps anti thyroïdien (pour vérifier que Lou n'ai pas une thyroïdte = le système immunitaire qui considère la thyroïde comme un ennemi à abattre.)

Tout est revenu NORMAL!!

Donc bon. Je comprends pas grand chose.


J'en parle à MA doc qui me dit que les taux de TSH chez les petits ne sont pas fiables. Pour elle faut pas se fier à la TSH élevée, par contre on peut se fier à la TSH normale (ouais, ça m'a clouer sur place aussi ^^)

Je mail le doc de Lou qui me dit de pas m'inquiéter. Ouais... Euh, c'est dur arrivée à ce niveau tu vois? Ok, je suis pas en mode panique avec des insomnies la nuit à me demander pourquoi, mais pourquoi, pourquoiiiiiiiii, les insomnies, c'est pas moi qui les ai, c'est mon fils ^^

Bref, "ne pas m'inquiéter" quand moi j'attends des infos, des réponses et que j'en ai pas, ça me sert à rien comme conseil....

Bref!

J'attends le rdv chez l'endocrinologue qui aura donc lieu mi novembre. J'ose espérer avoir des réponses!!!

En attendant je parcours le net (pas trop, j'essaie de me limiter parce que ce n'est en rien rassurant ce qu'on y trouve, et puis on trouve tout et son contraire aussi...)

 

 

Sinon, comme pas mal de personne m'ont fait douter des réactions de Lou, j'ai décider de faire des tentatives d'introduction. Hier, j'ai donc introduit la tomate (cuite car moins allergène) Sur 2 repas, Lou a mangé un peu de sauce bolognaise. 24h après, 5 selles liquides dans la journée (habituelleement il n'y a qu'une selle et pas liquide ^^), érythème fessier (acidité donc), boutons sur les jambes, le visage et dnas le dos. Ah oui et après le premier repas il hurlait en montrant sa bouche, genre j'ai super mal dedans. 
Donc encore une fois, je n'hallucine pas. 

 

Pour répondre aussi à quelques personnes (des fois qu'elles passent par ici, on sait jamais ^^) qui me disent que j'ai TROP enlevé de chose.

Voila ce qui a disparu: lait, oeuf, soja, noisette, cacahuète, citron, mangue, ananas, kiwi et tomate.

Prenons le tableau d'introduction des aliments voulez-vous?

Fruits exotiques, pas avant 3 ans.

Lou n'ayant que 21 mois, il ne doit donc pas mangé: mangue, ananas, kiwi.

Fruits à coque et arachide: extrêmement allergène, pas avant 3 ans non plus.

Lou ne doit donc pas mangé ni cacahuète ni noisette

Le citron et la tomate sont très riche en histamine, ce sont des histamnio-libérateurs. Ce qui peut provoquer de "fausses réactions" allergiques. Cela dit, les réactions ont beau de ne pas déclancher le systeme immunitaire, il reste que ne pas en consommer est LA solution (tout du moins ne pas dépasser son seuil de tolérnace. Ici, un repas avec de la tomate à l'air de passer, si on oublie la gêne ressentie apres l'ingestion)  Un peu de lecture ici, d'ailleurs vous verrez que la noisette, le blanc d'oeuf, la cacahuète, la mangue et l'ananas sont très riche en histamine aussi.
Tiens, je viens peut être de m'ouvrir une piste toute seule là ^^ 
Bref, c'est pas le sujet.

donc cela nous donne que'à son âge Lou ne devrait consommer "que" lait, oeuf, soja et tomate.

La tomate ne fait pas grossir on est tous ok là dessus je pense.

Le soja est très controversé avant 3 ans aussi d'ailleurs, donc je vire le soja aussi. 

Cela nous laisse lait et oeuf.

Est-ce qu'un enfant ne mangeant pas uniquement lait et oeuf ne grossit pas?

Est il normal que l'on observe une stagnation pondérale chez un enfant de 21 mois que l'on prive de lait et d'oeuf? (seules choses qu'il devrait manger dans sa liste d'éviction selon son âge, ok?)

La réponse est non!

Non parce que, qu'on soit bien d'accord, ok, il ne mange pas 10 choses MAIS il mange TOUT le reste ok?

Il mange de la viande (même le boeuf passe, youhou, c'est la teuf)

Il mange TOUS les légumes

Il mange TOUS les fruits NON exotiques

Il mange du gluten

Il mange TOUS les céréales

Il boit TOUS les laits végétaux (sauf noisette bien sûr ^^)

Je le gave d'huile, de lait de coco et d'oméga 3

Alors y a juste un moment donné où faut ARRETER de me dire que ça vient de la bouffe, ok?????????????????

Parce que merde à la fin ^^

 

Voila, ça c'était ma petite mise au point avec les relous qui veulent pas se sortir du déni. J'espère que c'est bien COMPRIS maintenant.

 

Allé, la prochaine fois, je vous parle d'Orane qui fait des progrès de ouf sur son caractère grâce à Filliozat!!! 

Posté par punkie à 00:49 - - Commentaires [0] - Permalien [#]



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