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17 février 2015

Quand Punkie n'en peut plus du corps médical....

Bien, bien, bien.
J'ai eu les résultats de la biopsie de Lou.
C'est négatif.
Alors après la fibro, la paroi intestinale était lisse, fallait virer le gluten et viiiiiiiite parce que c'était la mc, maintenant ah bah non, c'est pas ça, faut réintroduire le gluten.
Il va mieux cliniquement? Oui, mais non, c'est pas ça on vous dit madame, arrêtez d'être têtue ^^

Alors, maintenant, on me propose une semaine d'hospitalisation afin de quantifier ce qu'il mange, et puis bien sûr, on lui filera un hydrolisat de plv, parce que le lm c'est pas assez riche, et puis l'hydrolisat de lait de riz non plus d'ailleurs quand on "veut faire prendre du poids à un enfant"
Là, j'ai eu comme une résonance en moi, mon fils n'est pas une oie, ni un cobaye, je veux pas le gaver, juste trouver ce qu'il a ........

Ah et puis l'allergo de l'hôpital a dit qu'au vue des bilans sanguins fait, il était allergique à rien (le diallertest positif? Non on s'en fout, la pds est négative ELLE), donc lors de la semaine d'hospit, on réintroduit TOUT, d'un coup, hop pouf, 12 allergènes, sans même faire un TPO quelconque puisqu'il est PAS allergique madame!!!

Et puis, de toutes façons, le lm lui coupe l'appétit puisque c'est à la demande, et puis il y a trop d'apport de nourriture déclaré (donc là, je mens en fait) sur la feuille d'apports fournie par la mère.

BREF
Je vous avoue que je suis assez colère / blasée / dégoûtée.Je ne sais plus quoi faire, ni à qui m'adresser. Même Necker, je me dis ça va servir quoi? On va encore me dire qu'il n 'y a RIEN dans les examens qui montre que, donc tais toi et réintro et pi c'est tout.......

Je vais reprendre son dossier moi même je pense. Refaire les courbes sur papier et voir si vraiment je dois continuer les investigations ou non.

Rester en éviction gluten par contre au minimum encore un mois, et peser et mesurer au bout de ce mois.

Je vous cache pas que je suis SAOULEE du monde médical là tout de suite......

Posté par punkie à 17:42 - Commentaires [2] - Permalien [#]


Commentaires sur Quand Punkie n'en peut plus du corps médical....

    Pfff il faut toujours se battre sans arrêt avec le corps médicale, mais mon expérience personnelle me dit qu'il ne faut JAMAIS laisser tomber, et pas hésiter a remuer ciel et terre si il le faut.

    Posté par DidiLilouThomas, 12 avril 2015 à 16:43 | | Répondre
  • Oh oui!!! Jamais lâché!!!!!!!!
    D'ailleurs je vais de ce pas faire un post pour expliquer qu'en lachant rien, j'ai fini par trouver et PROUVER a ces grmblbl de médecins que mon fils a bien des soucis alimentaires!!!!!!!

    Posté par punkie, 29 avril 2015 à 12:38 | | Répondre
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